journée mondiales et internationales

13 juin journée internationale de sensibilisation à l’albinisme

13 juin journée internationale de sensibilisation à l'albinisme13 juin journée internationale de sensibilisation à l'albinisme13 juin journée internationale de sensibilisation à l'albinisme

Voilà un sujet que je connais bien!! Plus jeune, alors que j'étais au collège, nous avions une famille donc presque tous les enfants étaient albinos (c'est ainsi que l'on nomme les personnes atteintes d'albinisme) soit de mémoire 5 ou 6 sur les 8 enfants si je me souviens bien. Cela était étrange des les regarder et j'avais donc interrogé mes parents sur leur différence qui me choquait un peu. Beaucoup se moquaient d'eux, les regardaient bizarrement.

En 2013 et 2014, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l’homme et des peuples ont adopté des résolutions qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme. Le 18 décembre 2014, l’Assemblée générale adoptait la résolution 69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme.

Qu'est ce que l'albinisme?

C'est une maladie génétique caractérisée par une production insuffisante du pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux. Le terme albinisme dérive d'ailleurs du mot latin « albus » qui signifie blanc.

Il existe plusieurs formes d'albinisme. Toutes entrainent d'importants troubles visuels et certaines, une diminution de pigmentation de la peau et du système pileux. Selon que sont atteints la peau, les cheveux et les yeux ou seulement ces derniers, on distingue les albinismes complets oculo-cutanés et les albinismes oculaires purs.

Les personnes atteintes d'albinismes sont très sensibles à la lumière et aux rayons du soleil. 

Pour en savoir plus : http://www.tousalecole.fr/content/albinisme

En général pour que cela soit transmis aux enfants il faut que les deux parents soient porteurs du gêne même s'ils ne le sont pas eux-mêmes. 

Existe-t-il un traitement? 

Les personnes albinos doivent bénéficier d’un suivi particulier. Il n’existe pas de traitements de l’albinisme. Cependant, certaines pratiques sont envisageables pour améliorer le confort des malades.

Les personnes albinos, du fait du déficit en mélanine, sont très sensibles aux rayons du soleil ; elles sont susceptibles de développer des cancers cutanés. Une protection est indispensable, d’abord vestimentaire – chapeau, vêtements longs, éventuellement certifiés anti-UV- et crèmes solaires pour le visage et les mains ;

L’astigmatisme, la myopie et l’hypermétropie sont corrigés par le port de lunettes (à verres polarisants contre le soleil). La vision de près est améliorée à l’aide de loupe ;

Une chirurgie du nystagmus et du strabisme est envisageable. Elle diminue la fatigue visuelle (sans améliorer l’acuité) et permet une meilleure insertion sociale en réduisant la gêne occasionnée par le nystagmus.Une prise en charge scolaire avec des adaptations spécifiques est indispensable dès le plus jeune âge.La thérapie génique, bien que balbutiante, laisse entrevoir des espoirs de traitement de l’albinisme.

Isabelle V., journaliste scientifiqueGenespoir

Des personnes souvent victimes de discriminations

 

Les personnes atteintes d’albinisme sont victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde. L’albinisme continue d’être profondément mal compris, aussi bien sur le plan social que médical. L’apparence physique des personnes souffrant d’albinisme est souvent l’objet de croyances et de mythes erronés découlant de la superstition, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et de discriminations. Dans certaines communautés, ces croyances mettent en danger constant la vie et la sécurité des personnes atteintes d'albinisme. Et ces mythes millénaires sont présents dans les pratiques et attitudes culturelles de populations à travers le monde.

Par exemple, au Malawi,  certains pensent que les os des albinos ont des propriétés magiques qui peuvent rendre les autres riches. Des gens sont prêts à payer des sommes colossales pour obtenir des parties du corps de personnes albinos, ce qui entraîne un commerce d’os humains florissant, entretenu par la demande, en augmentation, pour des parties de corps humain dans le sud et l’est de l’Afrique. L'ONU indique avoir reçu 200 signalements d’agressions rituelles contre des personnes atteintes d’albinisme dans 15 pays, uniquement en Afrique, entre 2000 et 2013. Voir l'article d'Amnesty international.

Pour répondre à leurs besoins particuliers.

En conséquence, en réponse à l’appel lancé par des organisations de la société civile recommandant de considérer les personnes souffrant d’albinisme comme un groupe à part entière ayant des besoins spécifiques nécessitant une attention particulière, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies a adopté le 26 mars 2015 la résolution 28/L.10 instituant le mandat d’expert indépendant sur la question des droits fondamentaux des personnes atteintes d’albinisme.

Ce mandat important contribue à faire entendre la voix des personnes atteintes d’albinisme et à les protéger grâce à une meilleure sensibilisation, à la présentation au Conseil des droits de l’homme d’un rapport annuel portant sur des préoccupations spécifiques, et à la prestation de services de conseil et d’assistance technique aux États Membres, afin que ces derniers puissent mettre en œuvre des mesures spécifiques en faveur de la protection sur leur territoire des personnes atteintes d’albinisme.

Un site dédié à l'albinisme et une campagne pour cette journée mondiale Genespoir

A l’occasion de la “Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme” 2018,

Albinism Europe a initié la campagne “I look out for albinism”

 

 

Communiqué : "Le 13 juin nous célébrons la “Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme” (JISA) avec pour objectif de sensibiliser le grand public sur l’albinisme, d’améliorer la connaissance de l’albinisme et de lutter contre les discriminations et de lutter contre toutes les formes de discrimination envers les personnes albinos. Albinism Europe apporte son soutien à cette démarche en lançant la campagne “I look out for albinism”.
L’objectif de cette campagne est d’alimenter les réseaux sociaux avec des selfies de personnes sensibilisées à la cause de l’albinisme, en transmettant le message que l’albinisme et la condition des personnes albinos nous concernent.

Rejoingnez notre campagne en faisant un selfie avec un doigt pointant l’un de vos yeux puis publiez et partagez sur les réseaux sociaux avec le hashtag #ILookOutForAlbinism (je fais attention à l’albinisme) et #JeSuisAttentifAlAlbinisme.

Vous pouvez aussi mettre un lien vers la page de ce message https://www.genespoir.org/page/323104-journee-mondiale et encourager les gens à se joindre à la campagne.

Toutes les photos trouvées sur les réseaux sociaux avec le hashtag #ILookOutForAlbinism et #JeSuisAttentifAlAlbinisme seront récoltées et incluses dans une vidéo.
Nous nous excusons par avance auprès de tous ceux qui auront participé mais dont la photo n’apparaîtra pas dans la vidéo finale. Il n’est pas toujours simple d’identifier en ligne toutes les photos."

 

 

 

 

 

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