17 avril journée mondiale de l’hémophilie
Chaques année, le 17 avril, l'Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l'Hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d'une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l'intégration des patients.
Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie et a été consacrée comme date de la Journée Mondiale.
Cette année, le thème célèbrera l’importance du partage des savoirs. La communauté concernée par les troubles de la coagulation détient les savoir-faire et l’expérience indispensables à la sensibilisation du plus grand nombre et à l’amélioration de l’accès aux soins et aux traitements. Découvrez toutes les ressources pédagogiques incontournables et écoutez les exposés des plus grands experts internationaux sur http://elearning.wfh.org/.
Qu’est-ce que l’hémophilie?
L’hémophilie est un trouble de saignement. Les personnes atteintes d’hémophilie ne saignent pas plus vite que la normale, mais elles saignent plus longtemps parce que leur sang ne contient pas assez de facteur de coagulation. Le facteur de coagulation est une protéine présente dans le sang qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies.
L’hémophilie est rare. Seulement environ une personne sur 10 000 naît hémophile.
Types d’hémophilie
Le type d’hémophilie le plus commun s’appelle hémophilie A. Le sang d’une personne qui en est atteinte ne contient pas assez de facteur de coagulation VIII (facteur huit).
L’hémophilie B est un type d’hémophilie moins commun. Dans ce cas, le sang de la personne affectée ne contient pas assez de facteur de coagulation IX (facteur neuf).
Peu importe qu’une personne soit atteinte de l’hémophilie A ou B, le résultat est le même : quand elle commence à saigner, elle saigne plus longtemps que la normale.